FUNDACJA MATIO w dniach od 24 lutego do 2 marca 2024 r. po raz 24. organizuje kampanię społeczną pod nazwą „XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie dłuższego życia z tą chorobą. Hasło kampanii brzmi: „Każdy oddech ma znaczenie”.
Wśród wielu działań zaplanowanych w Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy są m.in. działania edukacyjne w szkołach, przedszkolach i placówkach wychowawczych. Trafią tam prezentacje i materiały informacyjno-edukacyjne OTM
Organizatorzy kampanii nawiązali także współpracę z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich w zakresie udostępniania materiałów Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy na stronach Internetowych PFRON oraz miast członkowskich SZMP.
W tamach OTM odbędzie się także VII Charytatywny Bal Fundacji MATIO: dochód z balu przekazany zostanie na rzecz podopiecznych fundacji. ( 22.02.2025r.)
W dniach 24.02 – 02.03.2025 r. nastąpi z kolei uruchomienie całodobowej Infolinii Fundacji MATIO dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą nr tel. 12 292 31 80. Natomiast Centrum Medyczne Karpacz w dniach 24.02-28.02.2025 r. uruchomi konsultacje telefoniczne z lekarzami specjalistami.
Harmonogram dyżurów:
– Lek. med. Ewa Pomarańska – 24.02, 25.02, 27.02 w godzinach 13.00 – 14.00
– Lek. med. Elżbieta Zalewa – 26.02 w godzinach 10.00-11.00 i 27.02 w godzinach 12.00-13.00
– Lek.med. Adam Słowikowski – 26.02, 27.02, 28.02 w godzinach 13.00-14.00
Co jeszcze zaplanowali organizatorzy kampanii?
>> Dzień Dinozaura – akcja kierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski, „Ile lat tyle procent zniżki” na realizację zamówienia w sklepie internetowym MATIO MED. (28.02.2025 r.) https://www.matiomed.pl/
>> Podkreślenie działań na rzecz chorób rzadkich w tym mukowiscydozy w „Światowym Dniu Chorób Rzadkich” (28.02.2025 r.).
>> Przez cały czas trwania OTM prowadzenie działań edukacyjno–informacyjnych w mediach: na portalach społecznościowych Fundacji oraz naszych partnerów i patronów medialnych OTM oraz Ambasadorów naszej Fundacji.
>> Event edukacyjny w Galerii Bronowice w Krakowie, 01.03.2025 r.
>> Wykład edukacyjny dla studentów medycyny, fizjoterapii i pielęgniarstwa w Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza-Modrzewskiego w dniu 12.03.2025 o godz. 16:50.
>> Tematyka i działania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy promowane będą na stronie internetowej i w mediach społecznościowych Fundacji MATIO, oraz naszych partnerów i patronów medialnych.
>> Licytacje przedmiotów na platformie Allegro Charytatywni na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Na aukcjach posiadamy wiele wartościowych przedmiotów.
Mukowiscydoza to genetyczna choroba wieloukładowa, jednak najczęstszą przyczyną chorobowości i zgonów są postępujące zmiany w płucach. Mukowiscydoza jest chorobą wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym.
O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko. W Polsce podstawą rozpoznania mukowiscydozy są wykonywane od 2009 r. powszechne badania przesiewowe u noworodków oraz objawy kliniczne rozwijające się w pierwszym okresie życia.
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą spośród chorób rzadkich. Objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów, mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.
Od 28 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby – niepełnosprawności.
Badania dla Fundacji MATIO
Ponad 40% Polaków przyznaje, że nigdy nie słyszała o żadnej z ośmiu chorób rzadkich, które pojawiły się w badaniu, tj: Mukowiscydoza, hemofilia, rdzeniowy zanik mięśni, fenyloketonuria, mukopolisacharydoza, progeria, miastenia, choroba Pompego
Najlepiej rozpoznawane okazały się kolejno: Mukowiscydoza (40%), Hemofilia (36%) oraz Rdzeniowy zanik mięśni (33%).
Wśród osób, które słyszały o mukowiscydozie:
>> ponad 6 na 10 twierdzi, że choroba ta jest dziedziczna
>> a co dziesiąta uważa, że można się nią zarazić lub nabyć w następstwie powikłań innej choroby
>> Mniej więcej podobny odsetek (58%) ocenia, że choroba ta jest nieuleczalna, podczas gdy 13% jest przeciwnego zdania.
>> 44% twierdzi, że można ją rozpoznać za pomocą badania genetycznego
>> 41% nie wie, jak zdiagnozować tę chorobę
>> mimo rzadkiego charakteru choroby, ponad jedna trzecia badanych (35%) przyznaje, że słyszała o kimś, kto na nią choruje, a niemal co dziesiąty (9%) deklaruje, że ta osoba znajduje się w kręgu jego rodziny lub bliskich znajomych
Osoby, które słyszały o polskich organizacjach wspierających chorych na mukowiscydozą należą do mniejszości (11%), z czego większość z nich wymienia kampanie ogólnopolskich mediów (np. TVN, Polsat) lub akcji charytatywnych (np. WOŚP). Nazwa MATIO padła z ust 9 respondentów (13% znających jakąkolwiek organizację, 2% wśród kojarzących nazwę choroby).
Nieco lepiej jest w kontekście znajomości kampanii społecznych dotyczących mukowiscydozy (32%), z czego zaledwie co druga osoba potrafiła samodzielnie podać konkretną jej nazwę.
Mimo wysokich kosztów leczenia na jednego pacjenta, zdecydowana większość (85%) popiera tezę, jakoby państwo powinno refundować nowoczesne, kosztowne terapie w leczeniu chorób rzadkich (w tym mukowiscydozy).
Więcej informacji tutaj
(GN)