„Mukowiscydoza – a co ty wiesz o chorobie?” – to hasło tegorocznej edycji kampanii społecznej pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Kampania trwa od 24 lutego do 1 marca br. Głos Nauczycielski jest patronem medialnym XIX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jest organizowany już po raz 19. Celem tej inicjatywy jest upowszechnienie wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą. Jak informują organizatorzy, hasło kampanii: „Mukowiscydoza – a co ty wiesz o chorobie” ma prowokować odbiorcę do zastanowienia się nad tym, co to jest mukowiscydoza, czy ta choroba może mnie dotyczyć. Jeśli tak, to jak ją zdiagnozować, a może ktoś w moim otoczeniu choruje na nią?
– Od 19 lat prowadzimy edukację podnoszącą świadomość społeczeństwa dotyczącą mukowiscydozy, lecz nadal ta wiedza jest niewielka. Mało się mówi o chorobie, która jest najczęściej występującą spośród chorób rzadkich – wyjaśniają przedstawiciele MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. To właśnie fundacja MATIO jest organizatorem akcji.
W tegorocznej edycji chodzi o skupienie się nie tylko na działaniach edukacyjnych skierowanych do szerokiego odbiorcy, organizatorzy zwracają się również bezpośrednio do osób na co dzień stykających się z chorymi na mukowiscydozę. A także do osób, które w różnych środowiskach same mogą podjąć działania edukacyjne czy też informacyjne o tej chorobie.
– Chcemy położyć szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej choroby rzadkiej, jaką jest mukowiscydoza w różnych jej aspektach – zaznaczają organizatorzy.
Jakie wydarzenia planowane są w ramach tegorocznej edycji kampanii? Będą to m.in.:
>> akcje informacyjno-edukacyjne w szkołach, przedszkolach i innych placówkach;
>> bezpłatne badania genetyczne w Warszawie;
>> uruchomienie całodobowej infolinii fundacji MATIO;
>> akcje edukacyjne w krakowskich galeriach handlowych;
>> koncert charytatywny na rzecz podopiecznych fundacji MATIO;
>> kwesta na rzecz podopiecznych fundacji MATIO w tramwajach w Krakowie;
>> konferencje naukowe, szkolenie dla pielęgniarek i bal charytatywny.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu (jest to zjawisko losowe, całkowicie od nas niezależne). Co 33. osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu, dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną zaliczaną do chorób rzadkich. Objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej.
Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Od 24 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia.
Więcej informacji o kampanii można znaleźć na stronie mukowiscydoza.pl.
Ośrodki leczenia mukowiscydozy w Polsce:
https://pcfs.pl/osrodki-leczenia-mukowiscydozy-w-polsce/
(GN)
Fot: mukowiscydoza.pl