Fundacja Matio w dniach od 27 lutego do 5 marca 2023 r. po raz dwudziesty drugi organizuje kampanię społeczną pod nazwą „XXII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie dłuższego życia z tą chorobą. Hasło tegorocznej kampanii: to „Mukowiscydoza – zrozumieć”
1 marca 2022 r., gdy decyzją Ministra Zdrowia, wszystkie dostępne w świecie leki przyczynowe zostały wpisane na listę leków refundowanych, a chorzy systematycznie zostali kwalifikowani do programu lekowego, pojawiła się perspektywa, że choroba do niedawna traktowana jak wyrok, może być uważana za przewlekłą.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy „Mukowiscydoza – zrozumieć”, we współpracy z partnerami, jakimi są PFRON, Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich, MEDGEN, a także szkoły i przedszkola na terenie całej Polski, chce przybliżyć społeczeństwu tę rzadką chorobę oraz aktualną sytuację chorych na mukowiscydozę w Polsce.
Zastosowanie leczenia za pomocą modulatorów CFTR stało się punktem zwrotnym w leczeniu pacjentów dotkniętych mukowiscydozą. Terapia daje szansę chorym na znaczące wydłużenie życia oraz poprawę jego jakości. Można więc mówić o rewolucji w leczeniu mukowiscydozy w Polsce.
XXII Kampania OTM chce pokazać społeczeństwu w jakiej sytuacji są aktualnie chorzy na mukowiscydozę w Polsce, na wszystkich etapach życia, którego jakość w niedalekiej przyszłości powinna być zdecydowanie lepsza. Wiedza ta pozwoli przeciętnemu odbiorcy choćby w minimalnym stopniu zrozumieć tą niewidzialną niepełnosprawność i problemy jakie pojawiają się u chorych na drodze do osiągnięcia tzw. „normalności życia”, tak oczywistej dla zdrowego człowieka.
Mukowiscydoza to genetyczna choroba wieloukładowa, jednak najczęstszą przyczyną chorobowości i zgonów są postępujące zmiany w płucach. Jest chorobą wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu.
Działania podejmowane podczas XXII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy:
- Działania edukacyjne – szkoły, przedszkola, placówki wychowawcze. Dostarczenie do wszystkich zainteresowanych placówek prezentacji i materiałów informacyjno-edukacyjnych OTM. Prezentacja ukazuje chorobę w taki sposób, aby niewiele wiedzący o chorobie, po jej zobaczeniu potrafił stworzyć sobie obraz choroby i sytuację chorych na mukowiscydozę.
- Współpraca z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich w zakresie udostępniania materiałów Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy na stronach Internetowych PFRON oraz miast członkowskich SZMP.
- V Charytatywny Bal Fundacji MATIO: dochód z balu przekazany zostanie na rzecz podopiecznych fundacji (18.02.2023 r.).
- W dniach 27.02. – 5.03.2023 r. uruchomienie całodobowej Infolinii Fundacji MATIO dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą nr tel. 12 292 31 80.
- Spotkanie online „Wyzwania w fizjoterapii oddechowej w dobie leków przyczynowych” prowadzący mgr Mikołaj Kowalski oraz mgr Natalia Jeneralska (27.02.2023 r., godz. 18:00).
- Konsultacje telefoniczne z lekarzami specjalistami z Centrum Medycznego Karpacz: lek. med. Adam Słowikowski: 28.02.2023 r. w godzinach 13:00 – 15:00 pod nr tel. 883 358 111; lek. med. Ewa Pomarańska: 01.03.2023 r. w godzinach 12:00 – 13:00 pod nr tel. 883 358 122; lek. med. Elżbieta Zalewa: 02.03.2023 r. w godzinach 13:00 – 15:00 pod nr tel. 883 358 168.
- Dzień Dinozaura – akcja kierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski, „Ile lat tyle procent zniżki” na realizację zamówienia w sklepie MATIO-MED (28.02.2023 r.).
- Podkreślenie działań na rzecz chorób rzadkich w tym mukowiscydozy w Światowym Dniu Chorób Rzadkich (28.02.2023 r.).
- Prowadzenie działań edukacyjno-informacyjnych w mediach: na portalach społecznościowych Fundacji oraz naszych partnerów i patronów medialnych OTM oraz Ambasadorów naszej Fundacji – przez cały okres OTM.
- „Charytatywny Tramwaj” akcja kierowana do mieszkańców Krakowa. Tradycyjna, prowadzona od wielu lat akcja edukacyjna połączona z kwestą na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO w tramwajach różnych linii w Krakowie (27.02.-03.03.2023 r.).
- Spotkanie edukacyjne ze studentami – wykład lekarza specjalisty zajmującego się mukowiscydozą.
- Akcja edukacyjna „Mukowiscydoza – zrozumieć” skierowana do społeczeństwa w galerii handlowej – Galeria Bronowice w Krakowie (03-04.03.2023 r.).
- Event – „Morsowanie na rzecz chorych na mukowiscydozę” – Węgorzyno (04.03.202 r.).
- Warsztaty dla rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę w Białymstoku (17-18.03.2023 r.).
- Licytacje wielu wartościowych przedmiotów na platformie Allegro Charytatywni na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO, m. in. szachy przekazane przez arcymistrza Jana-Krzysztofa Dudę, kierownica z autografem Sobiesława Zasady, którą przejechał z Bielska Białej do Turynu w rajdzie dwunastu Fiatów 126 P (licytacje od 27.02.2023 r.).
(GN)
>> Więcej na temat kampanii: www.mukowiscydoza.pl
Nasz patronat. 22 lutego rusza kampania związana z XX Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy
Nasz patronat. 24 lutego rusza kampania: „Mukowiscydoza – a co ty wiesz o chorobie?”