W ramach XXII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Fundacja MATIO zaplanowała kilkanaście ważnych wydarzeń dotyczących edukowania na temat mukowiscydozy oraz wspierania osób z tą chorobą genetyczną. We wtorek 28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. 1-2 marca prowadzone są bezpłatne konsultacje telefoniczne z lekarzami specjalistami z Centrum Medycznego Karpacz. Przez cały okres trwania kampanii (28.02 – 5.03) działa całodobowa infolinia fundacji. W Krakowie w pojazdach komunikacji miejskiej trwa kwesta na rzecz chorych w ramach akcji Charytatywny Tramwaj Fundacji MATIO. To tylko niektóre z prowadzonych działań.
1 marca i 2 marca br. pacjenci i ich opiekunowie mogą skorzystać z bezpłatnych konsultacji telefonicznych lekarzy specjalistów z Centrum Medycznego Karpacz:
👉 lek. med. Ewa Pomarańska:
01.03.2023r. w godzinach 12:00 – 13:00 pod nr tel. 883 358 122
👉 lek. med. Elżbieta Zalewa:
02.03.2023 r. w godzinach 13:00 -15:00 pod nr tel. 883 358 168
Mieszkańcy Krakowa mogą wesprzeć chorujących na mukowiscydozę w ramach akcji Charytatywny Tramwaj. To akcja edukacyjna połączona z kwestą na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO w tramwajach różnych linii w Krakowie (27.02.-03.03.2023 r.).
Wszyscy chętni mogą pomóc biorąc udział w licytacjach wartościowych przedmiotów na platformie Allegro Charytatywni na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Do wylicytowania są m.in. m. in. szachy przekazane przez arcymistrza Jana-Krzysztofa Dudę, czy kierownica z autografem Sobiesława Zasady, której mistrz używał na trasie z Bielska Białej do Turynu w rajdzie dwunastu Fiatów 126 P (licytacje trwają od 27.02.2023 r.).
Przed nami jeszcze akcja edukacyjna „Mukowiscydoza – zrozumieć” prowadzona w w galerii handlowej Bronowice w Krakowie (03-04.03.2023 r.). Odbędzie się także „Morsowanie na rzecz chorych na mukowiscydozę” – Węgorzyno (04.03.202 r.). Z kolei rodzice i opiekunowie chorych na mukowiscydozę mogą wziąć udział w warsztatach w Białymstoku (17-18.03.2023 r.).
Mukowiscydoza to genetyczna choroba wieloukładowa, jednak najczęstszą przyczyną chorobowości i zgonów są postępujące zmiany w płucach. Jest chorobą wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu, dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi się chore dziecko.
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą spośród chorób rzadkich. Objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów, mających gruczoły śluzowe, głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.
Od 27 lat Fundacja MATIO walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia.
Hasło tegorocznej edycji kampanii brzmi „Mukowiscydoza – zrozumieć”.
(DK, GN)
Więcej o kampanii Fundacji MATIO:
https://www.facebook.com/FundacjaMATIO/
***
>> Organizatorem kampanii jest MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Patronat honorowy sprawuje m.in. Minister Zdrowia.
>> Patronem medialnym jest m.in. Głos Nauczycielski.
>> Ambasadorem Fundacji MATIO jest aktor Kacper Kuszewski
Nasz patronat: XXII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. „Mukowiscydoza – zrozumieć”